‘Voor het slapen gaan, ruik ik haar geur en is ze weer even bij me’

‘Mijn dochter Claudia was zo’n meisje dat alles mee had. Ze zag er leuk uit, was creatief, muzikaal en had altijd vrienden. Toen ze begin dertig was, maakte ze haar grote droom waar: samen met een vriend startte ze een bagel- en internetcafé op Ibiza. Het was hard werken en ze verdiende niet veel geld, maar ze was gelukkig. Ze voelde zich thuis in het warme klimaat en de ontspannen sfeer, en genoot ervan dat ze na werktijd op haar scootertje naar het strand kon rijden. Op een dag merkte ze dat ze minder zag door een zwarte vlek in een van haar ogen. Eerst negeerde ze het: het zou vast vanzelf weer overgaan. Totdat ze met haar scooter rakelings langs een stilstaande auto reed en een van haar vingers beschadigde. Ze besloot de zwarte vlek te laten onderzoeken in een kliniek op het eiland.

In de kliniek vertelden ze haar dat ze multiple sclerose (MS) had. Deze ziekte tast het centrale zenuwstelsel aan, waardoor problemen kunnen ontstaan met lopen, voelen en zien. Het verloop is niet te voorspellen: sommige mensen zijn binnen een paar jaar verlamd en anderen kunnen nog tientallen jaren goed functioneren. Claudia wilde zo lang mogelijk op Ibiza blijven wonen, maar binnen een paar maanden verminderde de kracht in haar benen. Hierop pakte ze haar spullen, gaf het internetcafé aan haar zakenpartner en vertrok naar Amsterdam. Ze liep eerst met krukken, maar al snel had ze er een duwrolstoel bij nodig. Ze had nog één grote droom en dat was om naar de Verenigde Staten te gaan. Een Amerikaanse vriend hielp haar die droom waar te maken. Hoewel haar benen haar in de steek lieten, hadden haar ijzeren wilskracht en levenslust haar niet verlaten en samen met haar vriend maakte ze een geweldige reis.

Tuin vol vrienden
Na haar terugkomst kreeg ze een elektrische rolstoel en een woning die daarop aangepast was.
Ondanks alle beperkingen en ongemakken maakte Claudia wat van haar leven. Ze ging eropuit en kreeg nieuwe vrienden. Op haar 36ste verjaardag waren haar huis en tuin gevuld met vrienden. De een regelde taart, de ander hapjes en weer een ander maakte muziek. Maar de ziekte won steeds meer terrein. Omdat ze niet meer voor zichzelf kon zorgen en ze per se in Amsterdam wilde blijven wonen, kreeg ze een plek in een ouderenhuis. Ze was grotendeels verlamd en lag vooral veel op bed. Maar de zorg in dat huis was daar niet op ingericht. Claudia werd eigenlijk verwaarloosd en haar kwaliteit van leven ging hard hollend achteruit. We haalden haar over om naar een speciale woonvoorziening in Zandvoort te gaan. Daar was de zorg beter, maar Claudia ging steeds verder achteruit: ze kon niet meer zelf eten en moest gevoerd worden. Ook haar elektrische rolstoel kon ze niet meer zelf besturen.

Houten kist
Allerlei dingen in huis herinneren nog steeds aan Claudia: foto’s, sieraden en haar horloge die elk uur de tijd zegt, omdat ze door de MS slechtziend was geworden. Net als Claudia heb ik een sterke wil en levenslust, en die sleepten mij door de eerste jaren heen. Het verdriet blijft, maar ik focus op de positieve dingen. Ik bridge graag, ga met vriendinnen op pad en overwinter in Spanje. We hebben nog een houten kist met brieven en dagboeken van Claudia. Sieraden en wat andere spullen heb ik aan haar vrienden gegeven. Haar kleren heb ik weggedaan, op één ding na: een eenvoudig hemdje. Dat droeg ze de laatste dagen van haar leven en dat ruikt nog naar haar. Het ligt onder mijn kussen. Voor het slapen gaan, ruik ik haar geur en is ze weer even bij me.’

* Onlangs overleed Fred, de echtgenoot van Agnes en de vader van Claudia. ‘Toen mijn man overleed heb ik dat hemdje in tweeën geknipt. Een deel ligt onder mijn kussen, het andere deel heb ik hem meegegeven.’

* Het In Case of Fire-project is gebaseerd op een idee van Claudia. Lees hier het verhaal achter In Case of Fire.